ژورنال طب اطفال مقاله ای از استیسی مارتینیو، متخصص ریوی در بیمارستان کودکان کولورادو و دستیار پروفسور در زمینه طب اطفال در دانشگاه کولورادو درباره فیبروز سیستیک را منتشر کرد.
تا سال 2010 شاهد این بودیم که در هر 50 ایالت آمریکا نوزادان باید تست فیبروز سیستیک را انجام می دادند اما نوزادانی که جواب این آزمایش شان خوب می شد دیگر نیازی نبود مثل سابق اقدام کنند و برنامه زمانی انجام آزمایش شان تغییر می کرد. این رویکرد تا مدت ها ادامه داشت.
مطالعه صورت گرفته درباره تاثیر تاخیر در انجام آزمایش بر نوزاد مبتلا به فیبروز سیستیک
دکتر مارتینیو و تیم وی با بررسی داده های بیمارهای ثبت شده به این نتیجه رسیدند که هر چقدر تست فیبروز سیستیک در کودکان دیرتر انجام شود، در بلند مدت پیامدهای غذایی نامطلوب بیشتری برای نوزاد خواهد داشت.
حتی مشخص شد اگر نوزاد به جای 10 روز بعد از تولد، 47 روز بعد از تولد آزمایش فیبروز سیستیک را انجام دهد، در یک سال اول نسبت وزن به سن و تا پنج سالگی نسبت وزن قد کمتر از میزان نرمال می شود.
این یافته های بالینی اهمیت زیادی دارند زیرا نسبت وزن به سن و قد به سن ارتباط مستقیمی با کارکرد ریه و بقای نوزاد دارد.
استیسی مارتینیو می گوید، “علاوه بر این که نباید فراموش کنیم کودکان باید این آزمایش را هر چه زودتر انجام دهند، حتی تاکید می کنیم نوزادانی که نتیجه این آزمایش شان خوب نیست هم در آینده باید دوباره آزمایش هایی از جمله تست تعریق را انجام داده و حتی به یک مرکز معتبر مراقبتی فیبروز سیستیک برای درمان های بیشتر ارجاع داده شوند.”
نوزادان در دسته بعد نیز معمولا باید آزمایش تعریق را همزمان با اولین بررسی فیبروز سیستیک انجام دهند و این دسته از نوزادان معمولا فقط یک گونه ژن فیبروز سیستیک دارند که در پنل های تجاری موجود قابل شناسایی است؛ در اکثر برنامه های تصویر برداری و آزمایش مخصوص نوزادان از این پنل ها استفاده می شد.
یک تصور غلط وجود داشت مبنی بر این که اگر نوزاد این بیماری را داشته باشد، دو گونه ژن در آزمایش او دیده می شود و به همین خاطر هم دیگر حس ضرورت و فوریت برای ارزیابی های بعدی نوزاد احساس نمی شود و از این رو هم کودک دیرتر تحت درمان قرار می گرفت. به طبع آن، بیماری پیشرفت کرده و پیامدهای بدی در بلند مدت و کوتاه مدت برای او خواهد داشت.
دکتر مارتینیو می گوید، “با توجه به نتایج مطالعات ما، نوزادان مبتلا به فیبروز سیستیک همگی باید تا قبل از یک ماهگی تحت درمان قرار بگیرند تا در بلند مدت با مشکلی مواجه نشوند. امروزه اهمیت این مسئله بسیار بیشتر شده است زیرا روش های درمانی جدید و پیشرفته ای مخصوص نوزادان و کودکان مبتلا به فیبروز سیستیک کشف شده است.”
بیماری فیبروز سیستیک چیست؟
فیبروز سیستیک نوعی بیماری ارثی بوده که ریه ها، سیستم گوارشی و سایر ارگان های بدن را هدف قرار می دهد. زمانی که نوزاد به این بیماری مبتلا می شود، سلول های مخاطی دیگر نمی توانند فعالیت های معمولی شان را ادامه دهند. سلول های مخاطی در دیواره مسیرهای دستگاه تنفسی، سیستم گوارشی، غده های عرق و سیستم تولید مثل وجود دارند.
از آن جایی که این اختلال ارگان های زیادی در بدن را تحت تاثیر قرار می دهد، فعالیت های مهم و ضروری زیادی هم در بدن مختل می شوند.
کلام آخر
بعضی از نوزدان در هنگام تولد به بیماری فیبروز سیستیک مبتلا می شوند و این بیماری اکثر ارگان های بدن را تحت تاثیر قرار می دهد. تا سال 2010 نوزادان باید تست مربوط به این بیماری را انجام می دادند و الزامی بود اما اگر جواب آزمایش نگران کننده نبود، آزمایش های بعدی دیرتر انجام می شد و به همین خاطر هم بیماری پیشرفت می کرد.
اما امروزه گروهی از دانشمندان به این نتیجه رسیده اند که نوزادان مبتلا به فیبروز سیستیک باید هر چه زودتر تحت درمان قرار بگیرند و برنامه آزمایش هایشان نباید تغییر کند. در غیر اینصورت، عواقب بدی در کوتاه مدت و بلند مدت برای نوزاد خواهد داشت.
