شاید تا به حال در مورد بیماری زالی چیز هایی شنیده اید. اما آیا می دانید چطور یک شخص مبتلا به آن می شود؟ زالی یا آلبینیسم بر تولید ملانین بدن تأثیر می گذارد. ملانین رنگدانه ای است که پوست، مو و چشم را رنگی می کند. بهتر است بدانید که زالی یک وضعیت مادرزادی و مادام العمر است، اما با گذشت زمان بدتر نمی شود.
مبتلایان به زالی میزان ملانین در بدنشان کاهش یافته یا اصلاً ملانین ندارند. این امر می تواند در رنگ آمیزی پوست و مو و بینایی آنها تأثیر بگذارد. این بیماری ناشی از ژنهای معیوبی است که کودک از والدین خود به ارث می برد. برای خواندن ادامه این مطلب با دکتر چک همراه باشید….
علائم زالی
رنگ مو و پوست
افراد مبتلا به زالی اغلب موهای بلوند سفید یا خیلی روشنی دارند، البته برخی از آن ها رنگ موهایشان قهوه ای یا قرمز روشن است. به عبارتی رنگ دقیق پوست و موی مبتلایان به زالی به میزان تولید ملانین بدن آنها بستگی دارد.
رنگ چشم
معمولا مبتلایان به بیماری زالی چشمان آبی کمرنگ، خاکستری یا قهوه ای دارند. رنگ چشم آن ها بستگی به نوع زالی و میزان ملانین بدنشان دارد. البته افرادی که از نژاد هایی با رنگ پوست تیره هستند معمولا رنگ چشمشان قهوه ای یا مشکی است.
مشکلات در بینایی چشم
کاهش مقدار ملانین می تواند باعث بروز مشکلاتی در چشم بیماران شود. این امر به این دلیل است که ملانین در ایجاد شبکیه (لایه نازکی از سلولهایی که در پشت چشم هستند) نقش دارد و کمبود آن باعث می شود جنین انسان در ساخت یک چشم سالم با مشکل مواجه شود.
مشکلات احتمالی چشم که مرتبط با زالی است عبارتند از:
- دید ضعیف (نزدیک بینی یا دور بینی)، و کاهش بینایی (کاهش بینایی قابل اصلاح نیست)
- آستیگماتیسم : قرنیه (لایه روشن در جلوی چشم) کاملاً خمیده نیست یا عدسی شکل غیرطبیعی است و باعث تاری دید می شود
- فتوفوبیا : چشم ها به نور حساس هستند.
- نیستاگموس : چشم ها به طور غیر ارادی از یک طرف به طرف دیگر حرکت می کنند، باعث کاهش دید می شوند. دنیا را متحرک می بینید زیرا مغز شما با حرکت چشم شما سازگار است
- لوچی : چشم ها در جهات مختلفی حرکت می کنند
برخی از کودکان خردسال مبتلا به زالی ممکن است دست و پا چلفتی به نظر برسند، زیرا مشکلات بینایی آنها می تواند انجام حرکات خاصی مانند برداشتن یک شیء را برایشان دشوار کند. البته این مشکل با افزایش سن بهبود می یابد.
دلیل ابتلا به زالی چیست؟
دو نوع اصلی زالی عبارتند از:
- زالی چشمی (OCA) – رایج ترین نوع زالی که روی پوست، مو و چشم تأثیر می گذارد
- زالی چشمی (OA) – نوعی نادر که عمدتاً چشم را تحت تأثیر قرار می دهد
وراثت مغلوب اتوزومال
بیماری زالی در بیشتر موارد، از جمله انواع OCA و برخی از انواع OA، در یک الگوی ارثی اتوزومی مغلوب منتقل می شود. این بدان معنی است که کودک برای داشتن این بیماری باید دو نسخه از ژن معیوب (یکی از هر والدین) را به ارث ببرد.
اگر پدر و مادر هر دو این ژن را حمل کنند، یک احتمال 25 درصدی وجود دارد که فرزندشان زالی داشته باشد و 50 درصد احتمال وجود دارد که فرزندشان حامل این ژن باشد. ممکن اس حامل ها زالی نداشته باشند اما می توانند ژن معیوب را به فرزندانشان منتقل کنند.
وراثت مرتبط با کروموزوم x
برخی از انواع OA در یک الگوی وراثت مرتبط با کروموزوم X منتقل می شوند. این الگوی وراثت پسران و دختران را به شیوه های متفاوتی تحت تأثیر قرار می دهد : دخترانی که ژن معیوب را به ارث می برند حامل می شوند و پسرانی که ژن معیوب را به ارث می برند به بیماری زالی مبتلا می شوند.
وقتی یک مادر ناقل وراثت مرتبط با کروموزوم x است، هر یک از دختران او 50 درصد شانس تبدیل شدن به حامل را دارند و هر یک از پسرانش با احتمال 50 درصد به زالی مبتلا می شوند.
وقتی پدر یک نوع زالی وابسته به کروموزوم X را داشته باشد، دختران او حامل خواهند شد و پسران او زالی نخواهند داشت و حامل نمی شوند.
مشاوره ژنتیکی
اگر در خانواده خود سابقه زالی دارید و یا فرزندی دارید که به زالی مبتلا است، ممکن است بخواهید در مورد مراجعه به مشاوره ژنتیکی با پزشک معالج خود صحبت کنید.
یک مشاور ژنتیک در مورد شرایط ژنتیکی اطلاعات، پشتیبانی و مشاوره های مفیدی را ارائه می دهد. به عنوان مثال می توانید با آنها در مورد چگونگی وراثت زالی و شانس انتقال آن صحبت کنید.
تشخیص زالی
زالی معمولاً از ظاهر کودک هنگام تولد کاملاً مشخص است. مو، پوست و چشم کودک شما ممکن است معاینه شود.
از آنجایی که زالی می تواند برای چشم مشکلاتی را ایجاد کند، ممکن است پزشکتان تشخیص دهد که کودک شما باید برای آزمایش مواردی از قبیل نیاستاگموس، لوچی و آستیگماتیسم به متخصص چشم (چشم پزشک) مراجعه کند.
آزمایش الکترودیاگنوز نیز گاهی اوقات برای کمک به تشخیص زالی انجام می شود. در این آزمایش الکترودهای کوچکی به پوست سر می چسبانند تا اتصالات چشم ها به بخشی از مغز که بینایی را کنترل می کند مورد بررسی قرار دهند.
درمان مشکلات چشمی که به دلیل زالی به وجود می آیند
اگرچه هیچ درمانی برای مشکلات چشمی ناشی از زالی وجود ندارد، اما تعدادی درمان مانند عینک و لنزهای تماسی وجود دارد که می تواند بینایی بیمار را بهبود ببخشد.
ممکن است کودک مبتلا به زالی نیز در مدرسه به کمک و پشتیبانی اضافی نیاز داشته باشد به همین دلیل اگر کودکتان مبتلا به زالی است حتما با معلمش صحبت کنید.
عینک و لنزهای تماسی
کودکان مبتلا به زالی به طور منظم به آزمایشات چشم نیاز دارند و احتمال دارد برای اصلاح مشکلاتی مانند نزدیک بینی، دور بینی یا آستیگماتیسم نیاز به عینک یا لنزهای تماسی داشته باشند.
کمک هایی برای تقویت دید ضعیف
وسایل کمکی بینایی شامل:
- کتاب ها و نوشته های چاپی با اندازه قلم بزرگ یا با کنتراست بالا
- لنزهای ذره بینی
- یک عدسی تلسکوپ جداگانه یا تلسکوپی کوچکی که به عینک وصل می شود تا بیمار بتواند از راه دور مطالب را بخواند، مثلا نوشته های روی تخته سفید مدرسه
- صفحه های رایانه ای بزرگ
- نرم افزاری که می تواند گفتار را به نوشتار یا برعکس تبدیل کند
- رایانه های لوحی و تلفن هایی که به شما امکان می دهند صفحه نمایش را بزرگ کنید تا نوشتن و دیدن تصاویر آسانتر شود
فتوفوبی یا حساسیت به نور
عینک آفتابی، عینک رنگی و پوشیدن یک کلاه پهن در بیرون از خانه می تواند در حساسیت به نور کمک کند.
نیستاگموس
نیستاگموس به مشکلی گفته می شود که در آن چشم ها به طور غیر عادی از یک طرف به طرف دیگر حرکت می کنند. با این حال این عارضه دردناک نیست و بدتر نمی شود.
برخی از اسباب بازی ها یا بازی ها ممکن است به کودک کمک کند تا از قدرت بینایی کمی که دارد استفاده کند. برای دریافت راهنمایی ها و مشاورات بیشتر بهتر است دائما با چشم پزشک کودکتان در ارتباط باشید.
در برخی مواقع جراحی که در آن برخی از ماهیچه های چشم را می شکافتند و سپس پیوند می دهند ممکن است مفید باشد.
لوچی و تنبلی چشم
اصلی ترین روش درمانی برای افرادی که دچار لوچی هستند استفاده از عینک، تمرین های چشمی، جراحی و تزریق دارو به عضلات چشم است.
اگر فرزند شما تنبلی چشم داشته باشد، ممکن است پزشک توصیه کند که یک عینک مخصوص را به چشمانش بزند تا از طریق آن چشم های خود را تشویق به تمرکز و کار کردن کند و عضلات چشمی اش قوی تر شود.
کاهش خطر آفتاب سوختگی و سرطان پوست در مبتلایان به زالی
از آنجا که افراد مبتلا به بیماری زالی فاقد ملانین در پوست خود هستند، در معرض خطر ابتلا به آفتاب سوختگی و سرطان پوست بیشتری قرار دارند.
اگر مبتلا به زالی هستید، باید از ضد آفتاب با ضریب بالای محافظت از خورشید (SPF) استفاده کنید. 30 SPF یا بیشتر بهترین گزینه برای شماست. همچنین بهتر است موارد زیر را همیشه بررسی کنید و در صورت مشاهده موارد غیر عادی به پزشکتان مراجعه کنید:
- به وجود آمدن خال جدید و یا رشد خال و توده های قبلی
- هر خال، برآمدگی یا تکه هایی از پوست که اندازه، شکل یا رنگشان تغییر می کند
در صورت مشاده این موارد هرچه سریعتر آن را به پزشکتان اطلاع دهید چرا که اگر در مراحل اولیه سرطان پوست قرار داشته باشید درمان آن بسیار آسان خواهد بود.
به افرادی که مبتلا به زالی هستند کمک کنید و از آن ها پشتیبانی کنید
هیچ دلیلی وجود ندارد که فردی که زالی دارد نتواند در مدرسه عادی درس بخواند و یا در محیط های مختلف کار کند. با کمک و پشتیبانی مناسب، بیشتر کودکان مبتلا به زالی می توانند در یک مدرسه عادی درس بخوانند.
اگر فرزندتان به دلیل شرایط خاصی که دارد در مدرسه یا بیرون از خانه مورد اذیت و آزار قرار می گیرد با معلم مسئولان مدرسه اش صحبت کنید. درباره این اذیت و آزار ها می توانید از والدین دیگر مشورت بخواهید تا راه های خوبی را نشانتان دهند.
در مورد بیماری های زیر اطلاعات جامعی به دست آورید :
بیماری زونا چیست؟ علت بیماری، نشانه ها ، و راه های درمان قطعی زونا
جزئیات کامل سرطان پروستات – علائم ، تشخیص و راه های درمان
هر چیزی که باید راجع به کیسه صفرا بدانید ( وظایف ، بیماری ، درمان )
